Mirar a la salud desde la óptica del bienestar es una de las propuestas de la revista. Sabemos que hay muchas cosas que "hacen bien", pero no salen en los análisis. Y, aunque no se vea a simple vista, la medicina también trabaja en estos aspectos. 

Este es el caso del área de Cuidados paliativos del Hospital, un grupo conformado por médicos, enfermeros, arte terapeutas y voluntarios que, desde hace doce años, asisten desde un lugar distinto a pacientes y familiares que se encuentran transitando enfermedades avanzadas y progresivas o terminales. Los invitamos a conocer mejor los temas y el enfoque de este grupo, buscando continuar ampliando la mirada sobre la salud y el bienestar.

¿Qué son los cuidados paliativos? 
-Es la atención integral de los pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas. Y ¿cuál es el objetivo de nuestra intervención? Tratar de que el paciente y su familia vivan esta etapa de la vida de la mejor manera posible.

Es algo relativamente nuevo dentro de la medicina, aparece en las últimas décadas del siglo pasado. Inicialmente estaba destinado a pacientes oncológicos pero, con el correr de los años, se vio que la intervención era realmente beneficiosa tanto para el bienestar del paciente y de la familia como para el sistema de salud. Así es que se empieza a extender a enfermedades neurológicas, respiratorias, hepáticas y renales terminales. Atendemos pacientes internados, en consultorio y en domicilio.
 

El nombre paliativos suena complicado, ¿la gente como lo toma?
-Para los pacientes no tiene una connotación negativa, en general muchos no saben de qué se trata. El acercamiento y la entrevista que tenemos suele ser muy positiva. Cuando nosotros visitamos a los pacientes ellos habitualmente saben en que situación están, a nosotros nos convoca el equipo tratante, el oncólogo, el médico de cabecera. 

¿Cuál es el objetivo de nuestra intervención? Tratar de que el paciente y su familia vivan esta etapa de la vida de la mejor manera posible. 

¿Qué actividades realizan?
-Como modo de trabajo, evaluamos a nuestros pacientes en forma integral, detectando los problemas y las necesidades en todas las áreas del paciente y de la familia y proponiendo estrategias, respuestas o soluciones posibles para satisfacer esas necesidades. Estas incluyen el plano físico (los síntomas como el dolor, la disnea y muchos otros más), lo psico emocional, lo espiritual y lo social.

Es ver a la persona en su integralidad: vos no sos esta pierna que te duele, sos la persona que tiene un tumor que te está produciendo un dolor en la pierna pero que además tenés a tu familia, tus inquietudes, preocupaciones y un montón de cosas más. Si nos quedamos sólo en el dolor de la pierna estamos dando una respuesta muy limitada a todas las necesidades que tiene esa persona. A veces no tenemos respuestas a todas las necesidades pero el poder escuchar y acompañar puede ya ser una forma de lograr alivio.  

Uno como integrante del equipo de paliativos participa en todas las áreas.  En los últimos años hemos incorporado al equipo arte terapeutas y voluntarios para fortalecer acompañamiento espiritual. El trabajo es muy en equipo, no sólo con los que formamos el equipo de Paliativos sino también con profesionales de otras especialidades. Tratamos de abarcar lo más que podemos con las herramientas que tenemos.

¿Cuáles son estas herramientas?
-La escucha activa es la primera de todas las herramientas. Y es un medio de ayuda para evaluar las preocupaciones y validar las emociones. El escuchar te permite poder ir hacia adelante. No es que  tenemos siempre la respuesta o la solución, pero al decirle “sí, tenés razón que te preocupe y es lógico y natural lo que estas sintiendo” ya lo estamos ayudando. 

Hay casos de pacientes que hace años no se hablan con un hermano, un hijo o un padre y en este momento puede surgir la necesidad de reparar ese vínculo. Hay gente joven y no tan joven, con muchas responsabilidades, padres de familia a quienes les preocupa muchísimo que va a pasar con sus hijos. A veces, con el solo hecho de intervenir ayudamos a que se resuelva o se logre paz interior. 

El trabajo en equipo es otra herramienta fundamental, ya que la visión y el aporte que hace cada miembro desde su disciplina suma para diseñar y llevar a cabo la mejor estrategia para cada paciente y su familia. 

Mencionaste a la familia, ¿cómo trabajan con ellos?

El trabajo es en conjunto con el paciente y la familia, también con todo el equipo tratante. Claramente para que haya una armonía tiene que estar ese trabajo y buscar el bienestar de todos. Si una persona está enferma, la familia también -de alguna forma- lo está. Entonces la unidad de tratamiento involucra a ambos.

Muchas veces las intervenciones son sólo con la familia porque el paciente está muy bien, está muy tranquilo, sus necesidades están satisfechas pero la familia expresa otras necesidades. Entonces vemos como ayudarlos en ese trayecto.

 “Cuando ya el tratamiento específico no te ayuda más, yo puedo ayudarte -como médico- de muchas otras formas. Es cuestión de ampliar la mirada.”

El tema de la muerte está muy escondido en la sociedad, ¿cómo es el desafío de trabajar en ese contexto?
-Es parte de nuestro trabajo, antes se escondía un nacimiento y se acompañaba la muerte. Es simplemente hacer un parate y ver -desde todos los aspectos- como te puedo ayudar. Cuando ya el tratamiento específico no te ayuda más, yo puedo ayudarte -como médico- de muchas otras formas. Es cuestión de ampliar la mirada. 

Por ejemplo, es común que vengan pacientes del interior buscando una curación. Y en algún momento, cuando ya la curación no es posible pero el paciente y la familia siguen acá a la expectativa, intentamos ayudarlos a repensar la vida. Y vuelven a su lugar de origen para estar con su familia, vivir en casa hasta el final, no estar acá en un hotel, esperando... 

Esto hasta hace unos años era impensable, todas las muertes ocurrían en terapias, en lugares cerrados. Pero la sociedad en cierta forma lo empieza a modificar. Es un trabajo cultural, que a nosotros nos cuesta también y que depende mucho de cada persona, de como vivió, que herramientas tenga. 

¿Ayudan esos recursos o herramientas que cada uno desarrolló para encarar el final de la vida?
-De qué forma encarar el final de la vida y la muerte, depende de cada persona. Y creo que sí, depende de cómo vivió esa persona, de las herramientas que fue generando, preservando en su vida para enfrentar estos momentos. 

Eso lo vemos en quienes tienen una vida espiritual muy importante, no digo religiosa. Tienen muchas herramientas para enfrentar toda la situación, la trascendencia. Y el final no es algo tan doloroso, tan angustiante. Poder transitarlo es lo ideal y se ha logrado en muchos casos. Pero justamente hay que transitarlo, tampoco sabemos como lo vamos a hacer nosotros cuando nos toque.. Ojalá pueda ser de esta manera... 
 

“Cuando faltan las palabras, el arte ocupa un lugar muy especial”
Mariana Attwell es arte terapeuta y forma parte del equipo de Paliativos. Nos cuenta sobre esta disciplina y la experiencia que realizaron junto a la comunidad en la Primera Jornada de Arte y Cuidados Paliativos que se realizó en octubre del 2017.

El trabajo con el equipo de salud y el voluntariado. “Se basa en dos ejes: arteterapia y espiritualidad no religiosa. Empezamos hace tres años y las ganas de poder acompañar más a los pacientes llevaron a la intención conjunta de elaborar un Programa de Voluntarios que hoy se llama Empatía en Acción y cuenta con el respaldo del Área de Responsabilidad Social del Hospital.”

La Jornada. “Nuestra intención fue mostrar este trabajo del arte que sana, que se alinea con el objetivo de acompañamiento y búsqueda de una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias. Invitamos a expositores de diferentes disciplinas y terminamos haciendo una meditación y un mural todos juntos, a partir de la huella que les fue dejando esta jornada. Fue maravillosa.”

El arte terapia. “Acompaña a la persona en todos los momentos pero el final de la vida es una etapa de alta sensibilidad donde las palabras, muchas veces, faltan, no alcanzan. Y ahí, donde faltan las palabras, el arte ocupa un lugar muy especial. Permite la expresión de emociones profundas, permite asombrarse y sorprenderse a sí mismo. Poder seguir reconociéndose desde otro lugar. Esto genera esperanza. El arte terapia ofrece la posibilidad de verse desde otro lugar.”

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Publicado en Aprender Salud - Contenidos Educativos del Htal. Italiano de Bs. As. Junio 2023